Descubre un testimonio muy especial, Emy permitió a Elisa seguir practicando deporte a pesar de su enfermedad.
Nunca podremos repetirlo lo suficiente, pero todas las mujeres pueden serlo. afectados por problemas relacionados con su perineo. No importa su edad, su condición física, su peso. Ya sea que estén pasando por la menopausia o que tengan uno o más hijos.
Hace un tiempo nos contactó por Instagram Elisa quien nos explicó que estaba conquistada por emily. Gracias a la sonda sintió su perineo más fuerte y por tanto pudo seguir practicando deporte. Nos dirás “¡Sí, vale como los demás usuarios que testifican en tu blog!”
Entonces si y no… Elisa tiene 27 años, padece una enfermedad, Síndrome de Ehlers-Danlos. Una enfermedad genética rara que afecta al tejido conectivo y afecta al cuerpo y particularmente a sus músculos y articulaciones.
¡Estamos muy contentos de que haya aceptado testificar para seguir levantando el tabú sobre este perineo sagrado!
Elisa, ¿puedes contarnos sobre tu enfermedad?
Mi enfermedad lleva el nombre de “Síndrome de Ehler Danlos". Es un enfermedad rara y genética lo que afecta la producción de colágeno. Esta proteína aporta elasticidad y fuerza a los tejidos conectivos como la piel, los tendones y los músculos en general.
¿Cómo empezó todo para ti?
Esta enfermedad empezó durante mi adolescencia pero empezó hace 3-4 años. Este es un enfermedad muy dificil de diagnosticar. Lógicamente se necesitan unos 10 años. Los médicos que vi se ocuparon de mis problemas uno tras otro, aunque era sólo un problema.
La enfermedad se manifiesta como hiperlaxitud. Es decir que en cuanto levanto los brazos me disloco los hombros. Además tengo un retraso en la propiocepción. Para explicarlo, imagina que tienes que cruzar una habitación y llegar a una puerta abierta. Tu cerebro enviará la orden a tus extremidades para que pasen por el centro del marco de la puerta. En las “SED” (personas con esta enfermedad), el cerebro tiene dificultades para localizar el cuerpo en el espacio.
¿Cómo progresa la enfermedad?
Los médicos dicen que no es una enfermedad progresiva. Pero nos damos cuenta de que, desgraciadamente, así es. Cuanto más pasa el tiempo, menos puedo escribir. Creo que después de un tiempo ya no podré hacerlo. Debes saber que el enfermedad inválida y que muy rápidamente puedes encontrarte en una silla de ruedas.
Por eso decidí hacer muchas deporte. Hoy practico triatlón, este deporte me permite alcanzar y tener una meta en mente.
Por supuesto, todavía hay altibajos. A veces tengo convulsiones. Hay momentos que ya no puedo y ya no voy al club. Pero pasa y después me siento mejor.
En mi caso no es fácil hacer deporte porque es raro poder hacerlo. Cuando me presento en grupos específicos de Facebook, algunas personas piensan que no estoy realmente enfermo. Para ellos, no debería poder hacer todo lo que hago hoy. Y ahí es cuando me digo que después de todo tengo mucha suerte.
¿Y cómo llegaste a preocuparte por tu perineo?
Mi perineo está más flojo de lo normal. Deberías saber que originalmente ni siquiera sabía qué era el perineo. Durante mis clases de Pilates, me dijeron "¡contrae tu perineo"! ¡Excepto que me preguntaba dónde podría estar esta “cosa”! 🙂
A nivel del perineo, por ejemplo, cuando estornudamos, tenemos el reflejo de contraer el perineo. Excepto que lo tengo demasiado tarde (relacionado con mi problema de propiocepción), lo que hace que mi perineo se contraiga una vez que termino de estornudar.
Hasta entonces nunca había tenido ningún problema. Los especialistas que me atienden me preguntaban muchas veces si alguna vez había tenido problemas con el perineo. Respondí “no” porque no sabía qué era. El otro problema es que hago muchos abdominales. Hago 250 abdominales de una vez y no es muy bueno para el perineo especialmente cuando no lo contraes... Entonces comencé a tener la sensación de que me iba a dar orinar. Un día, durante mis escalas (saltos, saltos) me dije: “bueno, esto es un poco vergonzoso… Algo vamos a tener que hacer”.
Y entonces recordé lo que me dijeron en el hospital. Que en mi caso tenía mucho mayor riesgo de tener descenso de órganos. Así que hablé con mi fisioterapeuta quien me sigue desde hace años. Ella no podía hacerse cargo porque no estaba especializada en perineología.
Así que acudí a otro gran fisioterapeuta, esta vez especializado en rehabilitación perineal. Ella me reeducó manualmente y luego con una sonda. Ella realmente me enseñó lo que perineo.
El problema es que estuve 3 meses de sesiones con ella y luego nos tomamos un descanso. Tuve que continuar mis sesiones en casa y ahí encontré a Emy. Emy hizo desaparecer esa sensación de evasión y me facilitó la práctica de deporte a pesar de mi enfermedad. Debes saber que llevo 12 años visitando fisioterapeutas, 2-3 veces por semana. A lo que se le suman otras citas con médicos. Puedes imaginar que todo esto es realmente pesado y lleva tiempo. El descubrimiento de Emy me permitió ahorrar un tiempo precioso.
¿Cómo conociste a Emy?
Tengo una cuenta en Instagram dedicada al deporte y sigo cuentas de gente que me gusta. yo soy la cuenta “Este día perfecto” quien habló sobre la investigación que yo no conocía. Entonces fui a ver su sitio y lo encontré bueno. Emy podría ser mi solución para seguir haciendo deporte y evitar fugas relacionadas con mi enfermedad. Al final fue mi pareja quien me convenció para comprarlo. Me dijo que me ahorraría ir a mi fisioterapeuta y que podía hacer mi rehabilitación en casa y a mi propio ritmo.
Así que lo recibí hace un mes y ahora estoy haciendo lo que se podría llamar mantenimiento.
Al principio fue un poco laborioso. Sentí que no necesariamente estaba progresando. Pero desde hace algún tiempo he visto la diferencia y cada vez es más fácil.
Ahora cuando estornudo ya no tengo miedo de tener fugas. El reflejo de contracción de mi perineo fue puesto en marcha. Creo que prestaré atención a mi perineo por el resto de mi vida.
¿Puedes resumir a Emily en unas pocas palabras?
Pensé que si no tuviéramos sin hijos, no pudimos utilizar la sonda. ¡Pero en realidad no! tener esto sonda inalámbrica en casa es realmente práctico. Independientemente de mi enfermedad, encontré en Emy un aliado para seguir haciendo deporte. Por supuesto que es un costo pero mi tranquilidad no tiene precio. Si todo el mundo pudiera inventar cosas como ésta, la vida de la gente sería mucho más fácil.
Al final estoy muy contento con la sonda. Es pequeño, lo puedes llevar cuando viajas, es súper divertido y bonito.
